Privacyverklaring Postcovidonderzoek.nl

Over Postcovidonderzoek.nl

Postcovidonderzoek.nl is een website waar Post-COVID patiënten zich kunnen aanmelden voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek naar post-COVID. Het betreft het vragenlijstonderzoek Postcovidonderzoek.nl. Ook wordt aan deelnemers gevraagd of ze mogen worden benaderd voor andere wetenschappelijke onderzoeken naar post-COVID.

Postcovidonderzoek.nl is een door ZonMw gefinancierde samenwerking van het Post-COVID Netwerk Nederland. Verderop in deze privacyverklaring staat wie er bij dat netwerk zijn aangesloten.

Het RIVM, Radboudumc en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) zijn de gezamenlijke eigenaren van Postcovidonderzoek.nl. Het technische beheer van de Postcovidonderzoek.nl website wordt uitgevoerd door het RIVM.

Verwerking van persoonsgegevens via Postcovidonderzoek.nl

Via Postcovidonderzoek.nl worden persoonsgegevens verwerkt. In deze privacyverklaring lees je meer over het gebruik van persoonsgegevens voor en via Postcovidonderzoek.nl, waarvoor het RIVM, Radboudumc en LUMC gezamenlijk verwerkersverantwoordelijke zijn.

Als je meer wil weten over hoe we omgaan met persoonsgegevens, is de algemene privacy verklaring van het RIVM ook relevant. Het RIVM beheert de website van Postcovidonderzoek.nl en de databases. Ook is het RIVM contactpunt voor vragen over het gebruik van persoonsgegevens via Postcovidonderzoek.nl.

Deelname aan het vragenlijstonderzoek Postcovidonderzoek.nl is vrijwillig. Wij wijzen erop dat vragenlijsten en het gebruik van de website geen medisch doel dienen. Als je zorgen hebt over je gezondheid, zoek dan altijd hulp via de gebruikelijke medische instanties.

Wat is de grondslag voor het verwerken van je persoonsgegevens?

De grondslag voor de verwerking van je persoonsgegevens voor het vragenlijstonderzoek Postcovidonderzoek.nl is het algemeen belang. Als deelnemer geef je toestemming om deel te nemen aan het onderzoek en een account aan te maken. De verwerking van persoonsgegevens gebeurt volgens de wet op het RIVM (grondslag = algemeen belang).

Je kunt je toestemming altijd intrekken. Dat doe je door je af te melden voor het onderzoek in je persoonlijke instellingen van je account. Deze optie is beschikbaar nadat je bent ingelogd.

Als je je toestemming intrekt, wordt je account verwijderd en ontvang je geen nieuwe vragenlijsten meer. Het intrekken van je toestemming houdt niet in dat de onderzoeksgegevens die in de periode voorafgaand aan het intrekken van je toestemming zijn verzameld, worden verwijderd. Deze kunnen echter niet meer aan jou als persoon worden gekoppeld.

Welke persoonsgegevens verwerken wij?

Wij maken onderscheid tussen accountgegevens, contactgegevens en onderzoeksgegevens (de ingevulde vragenlijsten, en soms na aanvullende toestemming laboratorium analyses). Deze worden opgeslagen in aparte databases. Ook verwerken wij loggegevens en onderzoeksresultaten.

Accountgegevens:

Als je deelneemt aan het vragenlijstonderzoek Postcovidonderzoek.nl, maak je een account aan. Daarvoor verwerken wij de volgende gegevens:

E-mailadres
Wachtwoord (versleuteld)

Contactgegevens:

We vragen om je contactgegevens als je toestemming geeft om benaderd te mogen worden voor andere onderzoeken naar post-Covid door onderzoekers van instellingen die zijn aangesloten bij het Post-COVID Netwerk Nederland. De contactgegevens die we dan verwerken zijn:

Telefoonnummer
NAW gegevens
Geboortedatum
Geslacht

Onderzoeksgegevens:

We verwerken je antwoorden op het vragenlijstonderzoek Postcovidonderzoek.nl. Het gebruik van deze onderzoeksgegevens is noodzakelijk om het onderzoek te doen. De onderzoeksgegevens die we verwerken zijn:

Demografische gegevens (zoals postcode, geboortejaar en maand, opleidingsniveau en afkomst)
Gegevens over gezondheid (zoals vaccinatiegegevens, vermoeidheid, pijn en andere lichamelijke klachten)
Andere gegevens verkregen uit de vragenlijsten

Aan de hand van je geboortedatum, geslacht en postcode kunnen we binnen de beveiligde omgeving van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS Microdata) de onderzoeksgegevens koppelen aan gegevens uit nationale registraties en andere gegevens van het CBS.

Loggegevens:

Identificatiecode (wordt automatisch gegenereerd bij aanmelden en is gekoppeld aan je e-mailadres)

Onderzoeksresultaten:

Dit zijn de gegevens die in het kader van het uitvoeren van het onderzoek ontstaan. De onderzoeksresultaten zijn niet te koppelen aan specifieke deelnemers.

Met welk doel verwerken wij je persoonsgegevens?

Wij verwerken je persoonsgegevens voor de volgende doelen:

Aanmelden voor Postcovidonderzoek.nl

Je kunt je voor Postcovidonderzoek.nl aanmelden via de website www.postcovidonderzoek.nl. Je kunt je direct registreren als deelnemer door een account aan te maken en een vragenlijst in te vullen.

Daarnaast geef je toestemming om deel te nemen aan het Postcovidonderzoek.nl vragenlijst onderzoek, waarvoor je elke 3 maanden een vragenlijst ontvangt over je gezondheid. Als je niet langer aan het onderzoek wilt deelnemen, dan meld je je af. Je kunt gebruik maken van de afmeldoptie in de instellingen. Dan krijg je geen vragenlijsten meer en worden je accountgegevens verwijderd. De achtergebleven onderzoeksgegevens kunnen niet meer aan jou als persoon worden gekoppeld.

Na aanmelding via de website, heb je een account aangemaakt en vul je een vragenlijst in. In de vragenlijst word je ook gevraagd om toestemming te geven om benaderd te mogen worden voor ander wetenschappelijk onderzoek naar post-COVID, post-COVID-vaccinatie klachten, of andere postinfectieuze aandoeningen en chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Bij toestemming kun je worden benaderddoor onderzoekers van instellingen die zijn aangesloten bij het Post-COVID Netwerk Nederland.

Je kunt ook aangemeld worden door een familielid of bekende, of je arts, als je (vanwege klachten) zelf niet in staat bent om de aanmelding te doen, en diegene toestemming hebt gegeven om je aan te melden. Het gaat daarbij om post-COVID klachten, zoals vermoeidheid of concentratieproblemen die ervoor zorgen dat het je niet lukt om de informatie over het onderzoek door te lezen en je aan te melden. Degene die je helpt kan de informatie samen met je doorlezen en je zo op de hoogte brengen van het onderzoek. Ook kan degene die je helpt helpen bij de aanmelding door je gegevens in te vullen. Deze optie is enkel gemaakt zodat iedereen die wil deelnemen aan de vragenlijst, dit ook kan doen, zonder dat hij/zij daarbij wordt belemmerd door de post-COVID klachten. Jij bepaalt altijd zelf of je wil meedoen aan het onderzoek.

Deelname aan het (deel)onderzoek

Nadat je je hebt aangemeld voor het onderzoek, ontvang je direct een vragenlijst over je gezondheid. Daarnaast nodigen wij je elke drie maanden uit om via een vervolgvragenlijst de informatie over onder andere je gezondheidstoestand bij te werken.

Uitvoeren van (wetenschappelijk) onderzoek

Wij voeren onderzoek uit naar de gezondheid en klachten van mensen die zich aanmelden met langdurige klachten na COVID-19 of na COVID-19 vaccinatie en het communiceren over deze klachten naar het brede publiek en specifieke stakeholders. Als onderdeel hiervan voeren wij statistische analyses uit. Daarvoor zullen wij je leeftijd (via geboortedatum) en gegevens over gezondheidstoestand verwerken.

Publiceren van statistische analyses en resultaten wetenschappelijk onderzoek

Wij publiceren de onderzoeksresultaten en geven deze grafisch weer. Dit doen wij in (wetenschappelijke) publicaties, als wetenschappelijke ondersteuning voor beleid en wij publiceren onderzoeksresultaten op de website. De gepubliceerde onderzoeksresultaten zijn niet te koppelen aan specifieke deelnemers.

Het beschermen van de technische werking van onze computersystemen

Voor dit doel wordt onder andere gebruik gemaakt van het loggen (bewaren) van activiteit op de website in een zogenaamd logbestand. Wij loggen bijvoorbeeld het aanmaken van accounts. Hierbij verwerken wij een identificatiecode (ID) dat is gekoppeld aan je e-mailadres.

Communicatie

Wanneer je contact met ons opneemt (e-mail, brief enz.), registreren en bewaren wij dergelijke correspondentie. Wij bewaren deze correspondentie niet langer dan noodzakelijk, met een maximum van 5 jaar na afloop van het Postcovidonderzoek.nl vragenlijst onderzoek.

Opslag van gegevens

Alle verwerkingen voor dit onderzoek inclusief de opslag van de gegevens vinden plaats binnen Nederland en de Europese Economische Ruimte (EER).

Analyseren van gegevens

Wij gebruiken statistische analyse technieken voor het onderzoek, waarvan sommige in de categorie "machine-learning" (kunstmatige intelligentie) vallen. Dit houdt in dat wij de computer zelfstandig een verwerking laten doen. Bijvoorbeeld om alleen op basis van de door jou ingevulde vragenlijst in te schatten of je bij de volgende vragenlijst verbetering, verslechtering of stabilisatie van je klachten zou mogen verwachten. Het kan zijn dat je op basis daarvan vanuit Postcovidonderzoek.nl wordt uitgenodigd voor aanvullend (deel)onderzoek, waar je dan wel of geen toestemming voor kunt geven. Je accountgegevens worden niet betrokken in deze verwerking en wij kunnen je accountgegevens niet met andere gegevens uit andere bronnen combineren. Je wordt niet onderworpen aan geautomatiseerde besluitvorming in de zin van de Algemene Verordening Gegevensbescherming.

Versturen van een nieuwsbrief

Wij gebruiken jouw emailadres om enkele keren per jaar (ongeveer 1 keer per kwartaal) een nieuwsbrief te versturen. Postcovidonderzoek.nl biedt een nieuwsbrief aan waarmee deelnemers geïnformeerd worden over nieuws over het portaal, vervolgonderzoeken en andere relevante informatie voor deelnemers aan het Postcovidonderzoek.nl vragenlijstonderzoek. Iedere nieuwsbrief bevat een link waarmee je je kunt afmelden. Als je je afmeldt dan zul je geen nieuwsbrieven meer ontvangen. De verzendlijst van de nieuwsbrief wordt niet aan derden verstrekt.

Hoe lang bewaren wij je (persoons)gegevens?

Accountgegevens

De bewaartermijn voor accountgegevens is 10 jaar na de laatste keer dat je op www.postcovidonderzoek.nl hebt ingelogd. Na het verstrijken van deze termijn, worden je accountgegevens verwijderd.

Binnen bovengenoemde termijn kun je, wanneer je je niet hebt afgemeld voor dit onderzoek, en als je daarvoor (aanvullende) toestemming hebt gegeven, opnieuw benaderd worden met het verzoek om vragenlijsten in te vullen.

Onderzoeksgegevens

De bewaartermijn voor onderzoeksgegevens is 15 jaar na het invullen van de vragenlijsten. Deze bewaartermijn is nodig:

Om herhaalmetingen en vergelijkende analyses over de tijd mogelijk te maken voor eventuele langdurige klachten na een COVID-besmetting.
Omdat onderzoeksresultaten volgens toepasselijke richtlijnen altijd moeten kunnen worden gecontroleerd.

Onderzoeksresultaten

De onderzoeksresultaten worden op geaggregeerd niveau gepubliceerd, en zijn daardoor op geen enkele wijze naar personen herleidbaar. Hierop is geen bewaartermijn van toepassing.

Logbestanden

De gegevens in de logbestanden worden 6 maanden bewaard.

Met wie worden je (persoons) gegevens gedeeld?

Als je deelneemt aan het vragenlijstonderzoek Postcovidonderzoek.nl worden je gegevens gebruikt door het RIVM, Radboudumc en LUMC. Onderzoeksgegevens kunnen voor wetenschappelijk onderzoek worden verwerkt door deze samenwerkingspartners. Dat betekent dat voor het vragenlijstonderzoek Postcovidonderzoek.nl geen gegevens worden gedeeld waarmee jij direct kan worden geïdentificeerd.

Als je toestemming geeft om benaderd te mogen worden voor ander onderzoek naar post-COVID door onderzoekers van instellingen die zijn aangesloten bij het Post-COVID Netwerk Nederland, wordt ook om je contactgegevens gevraagd. Onderzoekers van andere onderzoeken kunnen dan onderzoeksgegevens van je inzien om te bepalen of je valt in de doelgroep van hun eigen onderzoek. Zij kunnen je benaderen om aan dat onderzoek deel te nemen. Dat kunnen onderzoeken zijn waarvoor ook bloedafnames en andere aanvullende metingen worden gevraagd. Daarover wordt je uitgebreid geïnformeerd.

Je onderzoeksgegevens worden verwerkt om binnen de beveiligde remote access omgeving van het Centraal Bureau voor de Statistiek te worden gekoppeld. Dat wordt hieronder toegelicht. Hierover zijn passende afspraken gemaakt.

Koppeling met nationale registraties

Als je meedoet aan het onderzoek, dan zullen jouw onderzoeksgegevens worden gekoppeld met andere dataverzamelingen van het Post-COVID Netwerk Nederland, zoals de Post-COVID biobank als je daar aan meedoet, en/of verschillende nationale registraties. Dat gebeurt binnen de beveiligde remote access omgeving van het CBS (CBS Microdata).

Doel van de koppeling is meer onderzoek mogelijk maken naar Post-COVID en/of andere postinfectieuze syndromen, onder andere naar de gevolgen en mogelijke oorzaken. Koppeling zal gebeuren met behulp van je geboortedatum, postcode (4 cijfers en 2 letters) en geslacht, of indien mogelijk voor koppeling van dataverzamelingen binnen het Post-COVID Netwerk Nederland, met een unieke patiëntcode aangemaakt via Postcovidonderzoek.nl.

Onder andere de volgende registraties kunnen worden gekoppeld met je onderzoeksgegevens: sociaaleconomische, omgevings- en huishoudgegevens van het CBS en andere relevante databronnen (bijvoorbeeld het Bevolkingsregister (PR), Landelijk Doodsoorzaken Registratie (NCDR), CIMS (nationaal COVID-19 vaccinatie register), GGD COVID19 besmettingsmeldingen, INDICWLZ (Indicaties afgegeven langdurige zorg), en koppeling met GEBWLZ (gebruikte langdurige zorg), Nederlands Ziekenhuisontslagregistratie (DHDR), medicijntab, NIVEL, VEKTIS declaratiegegevens, huisartsenregistraties, UWV, longcovid.rivm.nl etc.

Koppeling met andere onderzoek RIVM longCOVID onderzoek

Het kan zijn dat je eerder hebt meegedaan aan het RIVM longCOVID onderzoek (longcovid.rivm.nl). Een deel van de deelnemers aan dit onderzoek zal, als de deelnemer daar toestemming voor heeft gegeven, door de onderzoekers van dat onderzoek worden uitgenodigd voor deelname aan Postcovidonderzoek.nl.

In de uitnodigingsmail zal een unieke koppelcode staan die het mogelijk maakt om je onderzoeksgegevens van het RIVM longCOVID onderzoek te koppelen aan je onderzoeksgegevens van Postcovidonderzoek.nl. Wanneer je zo’n code ontvangt kun je deze doorgeven tijdens het invullen van de vragenlijst op Postcovidonderzoek.nl, zodat je onderzoeksgegevens uit het RIVM longCOVID onderzoek kunnen worden gekoppeld aan je onderzoeksgegevens van Postcovidonderzoek.nl. Daarmee wordt tegelijkertijd ook de koppeling van je RIVM longCOVID onderzoeksgegevens met bovengenoemde nationale registraties en andere dataverzamelingen van het Post-COVID Netwerk Nederland mogelijk.

Wie horen er bij het Post-COVID Netwerk Nederland?

De volgende partners zijn aangesloten bij Post-COVID Netwerk Nederland: Leids Universitair Medisch Centrum, Radboud Universitair Medisch Centrum, RIVM, Amsterdam UMC, stichting Biomedical Primate Research Centre, Universiteit Maastricht, C-support, stichting Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik, DCDC Tx B.V, stichting European Clinical Research Alliance on Infectious Diseases, Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam, stichting Sint Franciscus Vlietland Groep, Stichting PostCovid NL, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg en Vereniging Long Covid Nederland.

Je rechten

De Algemene Verordening Gegevensbescherming geeft je verschillende rechten als het gaat om controle te houden over je persoonsgegevens. Deze vind je op de website van de Autoriteit persoonsgegevens via deze link.

Indien je een beroep wenst te doen op je rechten dan dien je de procedure te volgen die is opgenomen in de algemene privacy verklaring van het RIVM. Voor bijvoorbeeld het inzien van persoonsgegevens is het onder andere voor de bescherming van je privacy nodig dat je jezelf eerst identificeert. Wij willen niet dat je persoonsgegevens, bij het uitoefenen van je rechten, in verkeerde handen komen. Je kunt een verzoek voor inzage per email sturen naar info@postcovidonderzoek.nl of AVG-RIVM@rivm.nl.

Ook kun je persoonsgegevens op elk gewenst moment laten verwijderen. Dit kan door middel van het verwijderen van je account in je persoonlijke instellingen. Dit houdt onder andere in dat deelnemersaccount en contactgegevens worden verwijderd. Onderzoeksgegevens blijven echter bewaard, maar zijn op geen enkele manier meer aan een persoon te linken.

Je hebt altijd het recht een klacht over de verwerking van je persoonsgegevens in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens of bij de rechter. Meer informatie daarover vind je hier.

Beveiliging van je persoonsgegevens en softwareleverancier

Ter bescherming van je gegevens nemen wij passende maatregelen om misbruik, verlies, onbevoegde toegang, ongewenste openbaarmaking en ongeoorloofde wijzing tegen te gaan. De software is ontwikkeld door de Duitse softwareleverancier Coneno. Deze software wordt door het RIVM zelf beheerd. De leverancier van de software heeft geen toegang tot je gegevens.

Contactgegevens

Voor vragen over de website Postcovidonderzoek.nl kunt u ons een e-mail sturen naar info@postcovidonderzoek.nl. Als je zorgen hebt over je gezondheid zoek dan altijd hulp via de gebruikelijke medische instanties.

Wijziging privacyverklaring

Deze privacyverklaring kan worden gewijzigd. In dat geval zullen wij de gewijzigde privacyverklaring op www.postcovidonderzoek.nl/algemeen/privacy publiceren.