Postcovidonderzoek.nl

Wat is Postcovidonderzoek.nl?

Postcovidonderzoek.nl is een online website waar mensen met post-COVID zich kunnen aanmelden voor onderzoek naar post-COVID en langdurige klachten na coronavirus vaccinatie. Alle patiënten die zich aanmelden doen mee met een vragenlijstonderzoek via de website naar hun gezondheidsklachten. Daarnaast kun je uitgenodigd worden voor verder wetenschappelijk onderzoek. Het doel is om zo in Nederland één centrale aanmeldwebsite voor patiënten te hebben en zo de afstemming tussen onderzoeksprojecten naar post-COVID te verbeteren. Door mee te doen met Postcovidonderzoek.nl draag je bij aan onderzoek van het Post-COVID Netwerk Nederland naar post-COVID.

Hoe werkt het?

Je kunt jezelf direct aanmelden op Postcovidonderzoek.nl door een account aan te maken en een vragenlijst in te vullen. De vragenlijst bevat onder andere vragen over je gezondheid, bijvoorbeeld over de klachten die je hebt en medicijngebruik. Het invullen van deze vragenlijst duurt ongeveer 20 tot 30 minuten. Als je wilt, kun je halverwege de vragenlijst een pauze houden en op een later moment verdergaan met invullen. In de vragenlijst wordt aangegeven wanneer de antwoorden zijn opgeslagen en je dus een pauze kunt houden. Je kunt de vragenlijst invullen vanaf je computer, tablet of telefoon. Elke 3 maanden word je per mail uitgenodigd om een nieuwe vragenlijst in te vullen op de website om zo je gezondheidsgegevens actueel te houden. Daarnaast kan hiermee het herstel of juist het blijven van klachten onderzocht worden.

Lukt het niet om de aanmelding zelf te doen? Dan kun je je ook laten aanmelden door een familielid of bekende, of je huisarts, als je vanwege klachten of andere reden zelf niet in staat bent om de aanmelding te doen. De vragenlijsten kun je dan wel later zelf, of met hulp van een bekende, invullen.

Ook kun je in de vragenlijst toestemming geven om mee te willen doen aan verder (soms toekomstig) wetenschappelijk onderzoek. Het kan zijn dat er al snel genoeg deelnemers zijn voor zo’n onderzoek, dus je wordt niet altijd voor elk onderzoek uitgenodigd. Je kunt wel aangeven aan wat voor soort onderzoek je mee zou willen doen. De onderzoekers zullen proberen hier zoveel mogelijk rekening mee te houden bij het uitnodigen.

Wanneer onderzoekers uit het Post-COVID Netwerk Nederland nieuw onderzoek starten kunnen zij via de gegevens uit de vragenlijsten de juiste patiënten zoeken en uitnodigen voor het nieuwe onderzoek. Wanneer je hiervoor in aanmerking komt wordt er per e-mail contact met je opgenomen door het onderzoeksteam. Je krijgt dan meer informatie over het betreffende onderzoek en er zal samen met het onderzoeksteam gekeken worden of je mee kunt en wilt doen. Meedoen is altijd vrijwillig; voor elk onderzoek waar je voor uitgenodigd wordt kun je zelf bepalen of je er wel of niet aan mee wil doen. Deze keuze heeft geen invloed op de selectie voor toekomstige onderzoeken.

Als je meedoet aan Postcovidonderzoek.nl en vragenlijsten invult, kunnen je gegevens gekoppeld worden met andere onderzoeken van het Post-COVID Netwerk Nederland, en met nationale registraties. Hierdoor wordt meer en beter onderzoek naar post-COVID mogelijk. Na koppeling worden je gegevens gepseudonimiseerd of geanonimiseerd verder verwerkt. Meer informatie over gegevens koppelen vind je in de privacyverklaring.